Punkt zwrotny nastąpił, gdy oglądaliśmy Kanał Zero. Mama chłopca, który chorował na dystrofię mięśniową Duchenne’a opowiadała o objawach u jej synka. Wówczas przez łzy dostrzegliśmy, że nasz Kubuś może mieć tę samą chorobę…
Nasze przypuszczenia potwierdziło badanie kinazy kreatynowej – wyniki były tak wysokie, że natychmiast trafiliśmy na oddział neurologiczny. Diagnoza była przerażająca: dystrofia mięśniowa Duchenne’a – śmiertelna choroba, która odbiera życie chłopcom przed osiągnięciem dorosłości.
W tym samym czasie oczekiwaliśmy narodzin drugiego synka! Dzień po jego narodzinach, wstrząsające wyniki Kubusia nadeszły i zniszczyły resztki nadziei, jakie jeszcze w nas tkwiły. Z jednej strony cud narodzin, z drugiej – strach przed tym, co przyniesie przyszłość...
To jednak nie był koniec…
Po narodzinach Ignasia natychmiast wykonaliśmy badania, które potwierdziły nasze najgorsze obawy. Ignaś również miał podwyższone wyniki, co sugerowało, że może cierpieć na tę samą chorobę. Dziś już mamy potwierdzone wyniki i wiemy, że nasz młodszy synek również cierpi na DMD.
Każdy dzień to walka o życie naszych dzieci. Niestety, mutacja genowa u chłopców jest bardzo rozległa, co oznacza, że nie mamy jeszcze pewności, jakie leczenie będzie dla niego dostępne. Czekamy na konsultacje w Belgii i w poradni genetycznej.
Jesteśmy w sytuacji, w której nasze życie zostało zrujnowane w ciągu kilku dni. Nie wiemy, jak mamy żyć z tą świadomością. Nasze serca pękają z bólu i bezsilności, ale nie możemy się poddać. Walczymy o życie naszych dzieci. Niestety, ta walka pochłania ogromne koszty – konsultacje u specjalistów, badania, leczenie, rehabilitacja…
Prosimy Was, z całego serca, o pomoc. Sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć takich wydatków. Jeśli możecie, prosimy o każdą, nawet najmniejszą pomoc, byśmy mogli walczyć o życie Kubusia i Ignasia.
Z góry dziękujemy za każdą pomocną dłoń. Razem możemy dać im szansę na życie.
Małgosia i Krzysztof - rodzice chłopców
